Uma menina de fibra!

Certa vez, uma repórter que trabalha comigo e é uma grande amiga, a Kátia Brasil, descobriu uma história ‘inacreditível’ no meio da Amazônia: duas irmãs ‘malacabadas’ totais, ao ponto de viverem sobre uma cama, sem falar, andar, bibi e bobó , que, aos 24 anos, voltaram a interagir com o mundo, de forma completa.

Isso porque um médico conheceu o caso delas e soube como resolvê-lo, com medicamento e tratamento corretos. Para ler saber mais, clica no bozo.

Às vezes, muita gente fica se lascando na vida porque num conseguiu trombar com uma boa alma que soubesse dar um caminho para se safar da “Matrix” ou mesmo melhorar sua condição de vida. Informação, então, vale mais do que um saco cheinho de ‘abobra’, né, não?!

A história de hoje, é um pouco nesta linha... uma guriazinha que sofreu mais do que adestrador de elefante , ao ponto de se quebrar todinha, até que um médico conseguiu acertar seu diagnóstico e ela pode ter uma melhora importante no dia a dia.

Além de conseguir evoluir sua própria condição, Verônica Stasiak, 23, aprumou as ideias e hoje tenta empurrar para a frente o povo que tem o mesmo abatimento da guerra que ela . Então, bora ‘nóistudo’ multiplicar informações, bora aprender um pouco com essa menina de muita fibra!

Minha mãe me deu um beijo quando eu era pequena e viu que eu era “salgadinha”... Tempero próprio? Não, não... É a “doença do Beijo Salgado”, também conhecida como Fibrose Cística ou “Mucoviscidose”, de origem genética.

Mas ela, além de “Mãe Maravilhosa”, é Pedagoga, e não médica. Passou longe de saber que isso era grave demais... Mesmo eu tendo incontáveis pneumonias graves durante meus 23 anos de idade, mesmo tendo tirado duas partes do pulmão, a vesícula, entre outras perebas absurdas que tive, nenhum médico suspeitou da tal Fibrose Cística... Diaxo!!!

Essa doença afeta o sistema digestório, o respiratório e o produtor. A Fibrose Cística torna toda secreção do organismo grossa, pegajosa, dificultando a saída delas (Nota do tio: ieeeca ). Essa meleca dura no pulmão vira infecção, a enzima não sai do pâncreas e a gente não consegue sozinho digerir os alimentos, não conseguimos absorver direito às gorduras necessárias para ficarmos fortinhos e nem crescemos direito.

Dá pra diagnosticar cedo, no TESTE DO PEZINHO! E aí, é correr pro abraço, porque o tratamento é ótimo e se for bem feito garante uma boa qualidade de vida para o paciente e quem sabe uma sobrevida maior. Porém, só cinco Estados do Brasil fazem o teste ampliado pelo SUS, nos demais, a mamãe precisa pedir ou buscar ajuda aos primeiros sintomas.

Não tive essa sorte aí de diagnosticar cedo, e nem tive a sorte do meu ex-médico conhecer e querer investigar. Eu tinha TODOS os sintomas, só faltava escrever na testa “Ela tem Fibrose Cística e é mais salgada do que picanha de churrascaria”. Mas... Todo mundo um dia descobre um herói em sua vida, sempre um anjo aparece no meio do caminho...

O meu herói apareceu em Outubro de 2009, depois de ter ficado quase 60 dias respirando por aparelho com umas pneumonias absurdas (foram cerca de 20 até agora), depois de mais uma semana internada com pancreatite que rendeu um comprometimento de parte do pâncreas e, lógico, depois de alguns “olés” que dei na Dona Morte!

Esse médico “somou” todas as minhas perebas da vida, deu uma lambida na minha testa e viu que eu era salgada (brincadeeeirinha!!!), e pediu pra eu fazer o Teste de Dosagem de Cloreto no Suor... Fiz... O valor de referência era 60. Meu resultado deu 199! Alguma dúvida? Nenhuma!

A partir daí me tornei de fato uma “Pessoa de Fibra”, uma Wolverine versão feminina!!! . Amo saber o que tenho, pois agora me trato certo e minha vida melhorou muito!!! Mas para isso: fisioterapia, atividades físicas, inalações com medicação específica, reposição de vitaminas, alimentação hipercalórica.. aff.. e mais um monte de “coiserada”...

Pago caro por esse diagnóstico tardio, já tenho probleminhas nos ossos, coisa de gente mais ‘véia’ (osteopenia, devido a doses e doses de corticóide ao longo da vida) , que me rendeu uma fratura no cóccis (aquele ossinho no comecinho do... rego ), em 2005, outra fatura na cabeça do fêmur direito, e em março de 2010, uma fratura máster, super bem-feita, qualidade Hollywood, no fêmur esquerdo. Justamente por causa dela estou ‘matrixiana’ temporária, e fazendo uns “barracos da cidade” pela falta de acessibilidade e ajudando no projeto de dominar o mundo...

Acordo todos os dias, assim como o tio Jairo, querendo dominar o mundo! Na verdade, acordo e durmo pensando em quantas pessoas podem ter Fibrose Cística e estão sofrendo pela falta de diagnóstico assim como eu sofri.

Mas, todo esse sufoco ao longo da vida, não me impediu de fazer faculdade de psicologia, aqui no Paraná, onde moro, me formar, entrar numa multinacional e, agora, me preparando para clinicar!

Pesquisas dizem que 1 a cada 10.000 nascidos vivos no Brasil tem ‘o trem’ ... Mas temos mais ou menos 3.000 pessoas cadastradas nas associações do Brasil. Tem uma Galera de Fibra perdida por ai!!! Para tentar ajudar essa turma, fundei o Grupo de Familiares, Amigos e Portadores de Fibrose Cística, Unidos pela Vida, que tem como principal objetivo divulgar a doença na sociedade brasileira, contribuindo para a busca de diagnóstico e tratamentos adequados.

É uma hipocrisia gigante dizer que o medo não existe. Ele existe sim e é bem forte. Mas, como diz o ditado, para morrer basta estar vivo! Então não há o que temer. Não é uma doença grave e um cálculo de sobrevida mediana de 35 anos que irá me tirar as forças que cultivo com tanto amor e carinho. Esta força me leva a crer que a vida é agora e traduz-se no minuto que estou aproveitando da maneira que escolhi, com bastante responsabilidade.

Peguei este limão azedo, espremi com muita força, fé e coragem, e fiz uma bela limonada doce! Em vez de medo, crio forças diariamente. No lugar de desespero constante, uma esperança que se renova a cada segundo.

Não me isolei, encontrei conforto no colo da minha família e dos meus amigos. Em vez de fuga, um humilde projeto que tem como principal objetivo ajudar, ajudar e ajudar, fundamentado na crença de que o amor só existe quando saímos de nós e vamos ao encontro do outro para fazê-lo feliz.

* Fotos do arquivo pessoal de Verônica Stasiak

Escrito por Jairo Marques?s

Fonte Blog da Folha